........................................................... Hospital La Fe de Valencia
11 octubre 2018
Un amigo me preguntó y yo le respondí:
Es una visita de rutina, voy para que yo cuente síntomas y con ello van haciendo estadística sobre esa rara enfermedad cual es la que tengo y que heredé de mi Madre (DFEH) (Distrofia FacioEscapuloHumeral). De esa estadística mía junto a la de otros enfermos que hay con la misma enfermedad en el mundo sacan conclusiones sobre cómo y hacia donde deben o pueden dirigir las investigaciones, pero donde las hagan, que siempre son pocas y normalmente en EEUU.
La distrofia facioescapulohumeral (DFEH o por sus sigla en ingles FSH o FSHD) se caracteriza por debilidad muscular progresiva con afectación focal de los músculos de la cara, hombros y extremidades. Se estima que esta enfermedad alcanza a uno de cada 20.000 y hasta 300.000 habitantes en el mundo, según la procedencia de la información.
Mis ganas de ir a La Fe, (el mejor centro hospitalario de España para este asunto), es por si salen remedios, paliativos o alguna esperanza de que me coloquen de conejito de indias en alguna investigación/aplicación usando enfermos que se presten a ello, pero no lo consigo nunca, hoy tampoco, calculamos que piensan que ya soy “viejo” y prefieren hacerlo con gente más joven, lo cual, bien mirado, es lógico.
En fin, aquí estoy, (estamos), de vuelta y con ganas de bailar lo que me queda de vida al ritmo del amor, de las risas que echo con mis amigos y de la felicidad que pueda o puedo conseguir de todo la gente de mi entorno. Estoy algo decepcionado, (como ya esperaba), pero feliz, para ello solo hay que fijarse en el personal que veo en la sala de espera de Neurología, donde se ven a gentes de toda edad con unas patologías para llorar y para no creer en eso que llamamos Dios pues tan cruel no puede ser para permitirlo. Viéndolos me doy cuenta de que, con todo, soy un afortunado.
Fuente: etf1949.wordpress.com
