La patología provoca severas malformaciones en el rostro al impedir el desarrollo normal del cráneo, mejillas y mandíbula.
Jono Lancaster, de 30 años, viajó 10.000 kilómetros desde Londres, en el Reino Unido, a Adelaide, en Australia, para conocer al pequeño Zackary Walton, de dos años, aquejado de la misma patología incurable, la rara enfermedad de Tracher Collins.
Lancaster es uno de los voceros más conocidos de esta rara afección, y protagonizó varios documentales sobre su aspecto físico. Ahora participa en una gira para dar a conocer la enfermedad entre la población y despejar los prejuicios. Una de las paradas obligatorias en su viaje fue en Australia, donde Zackary vive afectado por su misma patología.
La rara enfermedad de Tracher Collins es un desorden genético que provoca severas deformaciones faciales al impedir el desarrollo del cráneo, las mejillas y la mandíbula.
"Crecí con Treacher Collins. Me sentía solo, como si no existiera más gente en el mundo que se pareciera a mí", declaró al diario Adelaide Now.
Su visita al pequeño Zackary cumple con el deseo de Lancaster, nunca cumplido, "de haber conocido a alguien parecido" cuando era joven. "Alguien con un empleo, con una pareja, que dijera eres capaz de esto".
Si bien la enfermedad no se puede curar, Zackary se someterá el año próximo a una serie de operaciones de reconstrucción de su mandíbula para que respire con mayor facilidad.
El caso de Zackary fue conocido hace unas semanas, cuando su madre, Sarah Walton, difundió una campaña de financiación con el objetivo de lograr una ayuda del gobierno para pagar a una enfermera que le ayude a cuidar a su hijo un día a la semana. Zack necesita un tubo de traqueotomía para mantenerlo con vida.
La mamá de Zack contactó con Jono a través de la red social Facebook y le explicó que siempre soñó con el día en que su hijo iba a conocer a su héroe, ya que "Jono es una celebridad para nosotros, una gran inspiración", declaró.
"Cuando dijo que iba a venir a Australia, sabíamos que podríamos encontrarnos con él y nos hizo muy feliz que Zack pudiera conocer a alguien como él."
