15 de noviembre de 2025
- Hace casi veinticinco años se me abrió la puerta hacia una nueva vida: difícil, sí, pero también feliz. Por razones que no es necesario detallar aquí, sigo recurriendo a las fuentes de conocimiento que encuentro en la web, devorando información sobre los avances, y también las noticias desalentadoras, en torno al tratamiento o la curación de un mal que, hoy por hoy, sigue siendo imposible: las enfermedades neuromusculares.
- Hoy será un día de recuerdo para todos los que, en mayor o menor medida, convivimos con alguna de sus variantes. La mía, inseparable de mí, me acompaña cada día, es la FSHD, sí, esa es mi amiga (distrofia facioscapulohumeral), y mi lema que quisiera ser un objetivo: Más investigación, más inclusión, más vida.
¿De qué se trata?
Desde el ámbito de la salud
Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
Crear Unidades de Referencia multidisciplinares.
Facilitar el acceso a estudios genéticos.
Garantizar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
Consolidar un Registro epidemiológico único.
Desde el ámbito social
Asegurar una atención socio-sanitaria integral para quienes convivimos con una enfermedad neuromuscular.
Velar por el cumplimiento de las leyes de accesibilidad.
Actualizar la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral
Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
Impulsar la formación post-obligatoria.
Favorecer la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en la incorporación a puestos de trabajo en la empresa privada.
Un mensaje final
- Difunde este mensaje, por favor. No somos muchos, no tenemos representación política (ni diputados ni senadores), y apenas se nos toma en serio cuando se habla de investigación genética. Solo la concienciación ciudadana puede lograrlo. Tú puedes aportar la fuerza que necesitamos, los políticos están en otra cosa y sólo les mueve el interés político y la consecución de un mayor número de votantes. ¡Haz que se interesen con tu voto!
Fuente: blogger6entafre.blogspot.com
