28 febrero 2020
Diría tantas y tantas cosas sobre la dejadez que sufren/sufrimos todos los que viven con ellas, (con las enfermedades que llamamos raras); de la escasa atención de los Gobiernos, de los políticos, de los programas televisivos o radiofónicos y, especial y cruelmente, de la investigación.
Lamentable, pero es así, la única forma que tenemos para intentar que no se nos olvide es contarlo, una y otra vez … sin descanso y si tú puedes, por favor, haz lo mismo, cuéntalo.
“Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de la misma enfermedad. Esto lo hace mucho más complicado, tanto de diagnosticar como de tratar. Y para muchos desórdenes, además hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Según datos de la Federación, tales afecciones son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y el 42,68% de las personas no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado.”
Hoy más que nunca, recordaré algunos de aquellos versos del “No te rindas” del gran Benedetti:
Vivir la vida y aceptar el reto,
recuperar la risa, ensayar el canto,
bajar la guardia y extender las manos,
desplegar las alas e intentar de nuevo,
celebrar la vida y retomar los cielos
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Fuente: etfreixes.blogspot.com
