'La enfermedad más común de la que nunca has oído hablar'

 
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El Jugador más Valioso del Super Bowl Nick Foles está encantado de llevar a los Philadelphia Eagles a la victoria, pero ese no es el triunfo que celebra todos los días.

'La enfermedad más común de la que nunca has oído hablar'

Según la publicación de CNN, le da esa medalla a su esposa, Tori Foles, por lo que él llama su “fuerza increíble” para combatir un desorden poco conocido llamado síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS.

“Me dijeron que tenía un virus”, dijo Tori, “pero nunca había oído hablar de uno en el que te mareaste todo el tiempo. Muchas veces no podía levantarme de la cama”.

Nick Foles

Tori Foles, izquierda, y su esposo, Nick Foles de los Philadelphia Eagles, celebran después del juego del Campeonato de la NFC en enero de 2018. Fuente: CNN.

POTS es un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que controla las funciones involuntarias del cuerpo, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la respiración, el parpadeo y la micción.

Si bien puede afectar y afecta a cualquier parte de ese sistema, los síntomas más frecuentes son:

Fatiga profunda

Problemas gastrointestinales

Mareos frecuentes, casi constantes

La pareja habló el sábado en la reunión anual de Dysautonomia International, una asociación sin fines de lucro dedicada a la investigación, educación y empoderamiento del paciente de POTS.

“A los pacientes de POTS no les va bien con la gravedad”, dijo el Dr. Satish Raj, director médico de la unidad de investigación autonómica del Instituto Cardiovascular Libin de Alberta.

“Normalmente, cuando te levantas, tu frecuencia cardíaca sube automáticamente de 10 a 15 latidos por minuto para aumentar la presión sanguínea y el flujo sanguíneo y luego se estabiliza”, explicó.

“Los pacientes con POTS, es al menos 30 latidos por minuto en 10 minutos, algunos pueden llegar a 60 latidos por minuto.

“El cerebro salta para apagarlo y te desmayas”.

“La investigación de Mayo Clinic muestra que la calidad de vida en pacientes con POTS es similar en lo que se ve en la insuficiencia cardíaca congestiva o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica”, dijo la cofundadora y presidenta de Dysautonomia International, Lauren Stiles, que también es paciente de POTS.

Se estima que POTS afecta entre 1 y 3 millones de estadounidenses.

Pero dado que tan pocos médicos son educados sobre los síntomas, los expertos creen que las cifras podrían ser mucho más altas, tanto en los Estados Unidos como en el resto del mundo.

“Lo llamo la afección más común de la que nunca has oído hablar”, dijo Stiles, y agregó que la Clínica Mayo estima que 1 de cada 100 adolescentes desarrolla POTS.

‘¿Has pensado en la depresión?’

El ochenta por ciento de los pacientes de POTS son mujeres y aproximadamente la mitad, son jóvenes y relativamente saludables cuando se presenta la enfermedad. Debido a eso, a menudo luchan por encontrar un médico que tome en serio sus síntomas.

‘Eres joven y saludable. Estás en perfecto estado. ¿Has pensado en la depresión o la ansiedad?’ “, relató Tori de su experiencia con un cardiólogo.

Si su ritmo cardíaco aumenta en más de 30 lpm al pararse, entonces tiene POTS y su sistema nervioso autónomo no regula las cosas. “Tardó 1 minuto para descubrirlo. Me enoja solo hablar de eso “, confesó.

La encuesta de 4.178 pacientes con POTS diagnosticados también encontró que:

A más del 75% se les dijo que sus síntomas eran psicológicos.

Un cuarto dijo que fueron tratados por un trastorno mental.

Al 48% se les dijo que tenían un trastorno psiquiátrico o que eran hipocondríacos, en Reino Unido.

La investigación en POTS es crítica, dicen los expertos, porque se sabe muy poco acerca de por qué el sistema nervioso autónomo funciona mal.

Los síntomas varían de persona a persona y pueden desencadenarse por una amplia variedad de enfermedades y afecciones subyacentes.

Los científicos están investigando una posible conexión entre POTS y marcadores autoinmunes, marcadores genéticos, hormonas como la norepinefrina y la activación de los mastocitos, una especie de respuesta alérgica.

Otros investigadores están profundizando en los síntomas devastadores de POTS, incluida la disfunción cognitiva, la angustia gástrica, los desmayos y el sueño deficiente.

Tratamiento POTS

En este momento, el tratamiento para POTS es limitado.

A la mayoría de los pacientes de POTS se les ordena tratar sus síntomas con ajustes en su estilo de vida, como beber de dos a tres litros de líquidos al día, usar medias de compresión para mejorar el flujo sanguíneo y hacer ejercicio reclinado una hora al día, como nadar, remar o recostarse en bicicleta.

“Es variable”, dijo Stiles. “Hay algunos pacientes que lo padecen y que ni siquiera pueden ir al médico. Y hay otras personas que lo tienen y literalmente pueden escalar montañas”.

Fuente: noticiasya.com
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